En el Per\u00fa, m\u00e1s de 2 millones de pacientes padecen de enfermedades raras o hu\u00e9rfanas (ERH), y enfrentan serias dificultades para acceder a tratamientos espec\u00edficos y de alto costo. Por ello, se realiz\u00f3 una mesa de trabajo en el Parlamento Nacional en donde se discuti\u00f3 la grave situaci\u00f3n de \u00e9stos y en donde las organizaciones de la sociedad civil, pacientes y expertos en salud p\u00fablica exigieron al gobierno una respuesta urgente.<\/p>\n\n\n\n
Uno de los puntos m\u00e1s cr\u00edticos se\u00f1alados durante la mesa fue la asignaci\u00f3n y distribuci\u00f3n del presupuesto destinado al tratamiento de enfermedades raras. “El<\/em><\/strong> presupuesto asignado a enfermedades de alto costo debe ser mayor<\/strong>. Pero no s\u00f3lo es que haya poco presupuesto, sino que, adem\u00e1s, no est\u00e1 distribuido equitativamente. La gran mayor\u00eda del presupuesto del Fondo Intangible Solidario de Salud se va para cubrir hemodi\u00e1lisis, lo cual denota una mala gesti\u00f3n del Estado en la prevenci\u00f3n y tratamiento oportuno de la enfermedad renal, y eso repercute en los pacientes con enfermedades raras que deben recibir tratamiento”<\/em>, se\u00f1al\u00f3 Felipe Guti\u00e9rrez, representante de la Asociaci\u00f3n de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apedec). “Todos los pacientes debemos tener el mismo derecho a la salud”<\/em>, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n\n\n\n En este sentido, durante la sesi\u00f3n, Sof\u00eda Garc\u00eda, representante del colectivo Los Pacientes Importan<\/em>, tambi\u00e9n destac\u00f3 la dif\u00edcil situaci\u00f3n financiera que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, quienes para julio de este a\u00f1o ya se hab\u00edan agotado los recursos destinados a la atenci\u00f3n de esta poblaci\u00f3n. “Aqu\u00ed lo importante es salvaguardar la vida de los compatriotas que tienen una enfermedad de alto costo. Un d\u00eda sin el tratamiento adecuado puede tener consecuencias nefastas para su salud y su vida”<\/em>, enfatiz\u00f3 Garc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n FALTA REGLAMENTAR LA LEY<\/strong><\/p>\n\n\n\n Es importante tener en cuenta que, a pesar de la aprobaci\u00f3n de la Ley N\u00b0 31738, que busca eliminar las barreras burocr\u00e1ticas para la adquisici\u00f3n de medicamentos destinados a esta poblaci\u00f3n, la falta de reglamentaci\u00f3n y de un presupuesto adecuado sigue siendo un obst\u00e1culo insuperable. Seg\u00fan la congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza Pa\u00eds), quien convoc\u00f3 a la mesa, han pasado m\u00e1s de 480 d\u00edas sin que el Ejecutivo apruebe la reglamentaci\u00f3n necesaria<\/strong> para su implementaci\u00f3n. “Ten\u00eda el compromiso del titular del sector salud de finalizar el proyecto de reglamento a fines de septiembre para que ingrese a Consejo de Ministros, sin embargo, a\u00fan no contamos con el marco normativo para la aplicaci\u00f3n de la ley<\/em>“, expres\u00f3 la parlamentaria.<\/p>\n\n\n\n Por su parte, Maritza Rodr\u00edguez, representante de la Federaci\u00f3n Peruana de Enfermedades Raras (Feper), solicit\u00f3 que se incluya una disposici\u00f3n transitoria para que los pacientes que ya han recibido tratamiento bajo el procedimiento vigente no se vean afectados por la falta de recursos o por cambios normativos. Mientras tanto, Christian D\u00edaz, director general de Intervenciones Estrat\u00e9gicas en Salud P\u00fablica del Ministerio de Salud (Minsa), asegur\u00f3 que el reglamento para la aplicaci\u00f3n de la ley estar\u00e1 en manos del Gabinete Ministerial a finales de noviembre.<\/p>\n\n\n\n El evento tambi\u00e9n cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Marco Salazar, jefe de la Unidad Ejecutora 002 del Fondo Intangible Solidario de Salud, quien coincidi\u00f3 en la necesidad de mejorar la asignaci\u00f3n de recursos y la transparencia en la distribuci\u00f3n del presupuesto, para asegurar que todos los pacientes con enfermedades raras reciban la atenci\u00f3n adecuada y en el momento oportuno.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En el Per\u00fa, m\u00e1s de 2 millones de pacientes padecen de enfermedades raras o hu\u00e9rfanas (ERH), y enfrentan serias dificultades<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":728190,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[153],"tags":[2079],"class_list":["post-729800","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud","tag-enfermedades_raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/729800","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=729800"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/729800\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/728190"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=729800"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=729800"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ebrucemo.com\/caretas\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=729800"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}